Hemofilie, vznešený název pro nehezkou nemoc. Lidé se špatnou srážlivostí krve musejí
mít svůj preparát neustále u sebe
Pardubice – Nemoc královských rodin, i tak se přezdívá onemocnění zvanému hemofilie. Hemofilie,
neboli špatná srážlivost krve, se totiž předává po dědičných liniích a dříve bylo toto onemocnění
právě nejvíce vidět u královských rodin. Alespoň tak hezky o své nemoci vypráví jednadvacetiletý
David Král.
Každých 12 hodin preparát do žíly
David trpí těžkou hemofilií typu A. „Zjednodušeně řečeno, když se praštím, budu mít větší modřinu
než ostatní. Ale ono to není samozřejmě jenom o tom,“ vysvětluje David. Nemoc zatěžuje hlavně
klouby. Proto má skoro vždy u sebe preparát, který dodává krvi chybějící složku.
Vymknout si kotník není zas tak jednoduché. S trochou smůly se to ale normálnímu člověku podaří.
David má kotník vymknutý desetkrát v roce a stráví kvůli tomu několik neděl v domácím léčení. „Když
jsem byl malý, museli jsme s takovým případem hned do špitálu, každých dvanáct hodin mi dali
preparát do žíly,“ vzpomíná David. Postupem času se ale každý hemofilik naučí píchat si injekce
sám. V osmi letech tak David mohl přejít na domácí léčbu.
I malá nerovnost může být problém
Zakopnutí, zavadění loktem o kliku u dveří, nerovnost na chodníku, to vše může skončit pro
normálního člověka maximálně malou modřinou. Pro Davida je to ale nebezpečné. Pokud si v co
nejkratší době neaplikuje preparát na příslušné místo, může to znamenat několik dní i týdnů v
domácím léčení. Pokud navíc krev nateče do kloubu, kloub se přestane hýbat a objeví se bolest. Na
pár dní to hemofilika odrovná. „Když se něco nedoléčí dobře, často se problémy opakují. U mě je to
třeba loket. Nakonec to může skončit tím, že se kloub přestane úplně hýbat. Já už dneska nenarovnám
levý loket,“ vysvětluje David.
Na to, že se s tělem něco děje, přitom hemofilik nemusí přijít hned. Pokud ho nic nebolí, je těžké
zjistit, že se něco stalo. Postižené místo někdy začne bolet až ve chvíli, kdy už může být pozdě.
Pokud je navíc ve společnosti přátel, je těžké se zvednout a uprostřed zábavy odejít. S tím ale
musí každý hemofilik počítat. „Když včas neodejdu, může to třeba znamenat čtrnáct dní v posteli.
Tak jsem si to rychle rozmyslel,“ přiznává David.
Hemofilie se vyvíjí s věkem. Malé děti mají horší průběh nemoci než dospělý člověk. Zhruba od
dvacátého roku by se měla nemoc ustálit. „Jako malý kluk jsem nemohl nic. Byl jsem pořád doma,
musel jsem nosit molitanové nákolenky a podobné pomůcky,“ rozvzpomenul se David. Dnes už nic z toho
nenosí. Jiná omezení však zůstala. Všechny sporty jsou pro Davida tabu.
Vybrat školu? Téměř nemožné
Ani ve škole to hemofilikové nemají jednoduché. Mnoho zameškaných hodin a časté pobyty v nemocnici
v praxi znamenají, že mohou studovat jen dálkově. S tím ale mívají střední školy problém.
„Navštěvoval jsem základní školu waldorfského typu, kde šlo i přes mou nemoc všechno hladce. Pak
jsem ale přešel na střední, a to byl problém,“ vysvětluje David. První rok na gymnáziu byl složitý.
Přechod na jiný typ výuky a neúčasti na výuce způsobené nemocí znamenaly neúspěšný první rok. David
to nevzdal a přihlásil se znovu. Ale ani to nevyšlo, individuální plán, který mu byl nastaven,
nevyhovoval ani jemu, ani učitelům. Na konci školního roku byl navíc hospitalizován v nemocnici a
následně se několik týdnů léčil doma. Do třetice všeho dobrého se přihlásil jinam, na obchodní
školu. Individuální plán tam ale také nefungoval a David ztratil třetí rok. Dnes studuje dálkově
třetí ročník soukromé ekonomické školy. Tam naštěstí nemá problém.
Hemofilie je nemoc, kterou má David na celý život. Pořád se bude muset kontrolovat, pořád s sebou
nosit preparát. „Každý má něco. Nejsem velký bojovník, tenhle způsob života už mi připadá
normální,“ uzavírá David.
Text byl součástí seriálu Můj boj s nemocí v Pardubickém deníku.
Žádné komentáře:
Okomentovat